Principaux renseignements
- L’OMS a élaboré des principes pour des pratiques éthiques en génomique.
- Ces principes donnent la priorité au consentement éclairé et à la protection de la vie privée, en encourageant la transparence et en prévoyant des garanties contre les utilisations abusives.
- Ils visent à remédier aux disparités mondiales en matière de recherche génomique, à garantir un traitement responsable des données et à favoriser la coopération internationale.
Lignes directrices mondiales pour la recherche en génomique
Les progrès réalisés à l’échelle mondiale dans le domaine des technologies génomiques permettent d’obtenir des informations sans précédent sur la santé et les maladies humaines. Toutefois, ces progrès nécessitent un examen attentif des défis éthiques et logistiques liés à la confidentialité des données, à l’accès équitable et à la gestion responsable.
Pour répondre à ces préoccupations, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a élaboré un ensemble de principes pour la collecte, l’accès, l’utilisation et le partage éthiques des données génomiques humaines. Ces principes, formulés avec l’aide d’experts et d’organisations internationales, visent à protéger les droits individuels, à promouvoir l’équité et à favoriser une collaboration responsable dans la recherche génomique.
Assurer un traitement responsable des données
Le Dr John Reeder, directeur du département Recherche pour la santé de l’OMS, souligne que la réalisation du potentiel de la génomique nécessite des pratiques responsables en matière de traitement des données. Les principes servent de cadre mondial pour guider l’utilisation éthique, juridique et équitable des données du génome humain, en renforçant la confiance du public et en sauvegardant les droits des individus et des communautés. Ils constituent un appel à l’action pour toutes les parties prenantes afin qu’elles adhèrent à ces lignes directrices et veillent à ce que les avantages des progrès de la génomique soient accessibles à tous.
Les principes de l’OMS donnent la priorité au consentement éclairé et à la protection de la vie privée, en énonçant des lignes directrices claires permettant aux individus de comprendre et d’accepter la manière dont leurs données génomiques seront utilisées. La transparence est cruciale, car elle exige une communication ouverte sur les processus de collecte des données et les mesures de protection contre les utilisations abusives.
S’attaquer aux disparités mondiales dans la recherche génomique
La lutte contre les disparités dans la recherche génomique, en particulier dans les pays à revenu faible ou intermédiaire (PRFI), est un autre point essentiel. Les principes préconisent des efforts ciblés pour s’assurer que la recherche en génomique profite à diverses populations et inclut des groupes sous-représentés. Cela favorise une représentation plus large et plus équitable dans la recherche génomique et ses applications.
Consciente de l’importance d’une coopération mondiale, l’OMS soutient les alliances entre les gouvernements, les institutions académiques et le secteur privé afin de renforcer l’impact bénéfique de la recherche génomique. Il est crucial de garantir un partage éthique des données, appuyé par des mécanismes de gouvernance solides, pour promouvoir la santé mondiale tout en préservant la confidentialité.
Favoriser la coopération internationale
Les principes traitent également du renforcement des capacités dans les régions où l’infrastructure génomique est limitée. En encourageant l’investissement dans l’expertise et les ressources locales, l’OMS vise à réduire les disparités mondiales en matière de capacité de recherche, en rendant les pratiques en matière de données génomiques plus inclusives et durables.
La publication de ces principes marque une étape importante dans la mission de l’OMS visant à promouvoir des pratiques génomiques éthiques. Alors que le domaine continue d’évoluer, ces lignes directrices fournissent un cadre fiable pour soutenir une recherche génomique équitable, transparente et respectueuse.
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